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Geislingen

Schicksal des Binsdorfer Jungen in Stern-TV: Tiagos Eltern berichten über ihren Kampf

10.02.2020

Von Rosalinde Conzelmann

Schicksal des Binsdorfer Jungen in Stern-TV: Tiagos Eltern berichten über ihren Kampf

© Rosalinde Conzelmann

Tiago hat zu seinem zweiten Geburtstag ein gemaltes Herz von dem neunjährigen Fynn bekommen.

Der Kampf für Hoffnung (Fight for Hope) geht weiter: Am Mittwoch strahlt Stern-TV einen Bericht über die Verlosung der Millionenspritze Zolgensma aus. Vier betroffene Familien kommen zu Wort, darunter Stephanie de Freitas und Jens Hafner, Eltern des schwerkranken, zwei Jahre alten Jungen Tiago aus Binsdorf.

Nachdem die Eltern des an Muskelschwund (SMA) erkrankten Kindes, Freunde und Unterstützer sich bislang vergeblich darum bemüht hatten, dass Stern-TV über das Schicksal von Tiago berichtet, ist die Redaktion des Magazins nun direkt auf die Familie zugekommen.

Verlosung startete am 3. Februar

Der Grund dafür ist die Verlosung von 100 Dosen der Spritze, die weltweit für Aufruhr sorgt und von Krankenkassen und Medizinern scharf verurteilt wird.

Der Schweizer Pharmahersteller Novartis hat am 3. Februar damit begonnen, das Medikament zu verlosen, das bei Patienten nur einmal gespritzt wird, in Europa nicht zugelassen ist und 1,9 Millionen Euro kostet. Auch deutsche Kinder können sich bewerben. Das hat das Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel kurzfristig Anfang Februar entschieden.

Stern-TV meldet sich

Bereits in der vergangenen Woche hat sich Stern-TV telefonisch bei der Binsdorfer Familie gemeldet, um nachzufragen, ob für sie die Verlosung in Frage kommt. Stephanie de Freitas hat diese Frage erneut verneint und betont, dass die Voraussetzungen für eine Teilnahme aus medizinischen Gründen nicht gegeben sind. Zudem lehnen die Eltern das Verfahren aus ethischen Gründen ab.

Die Redaktion hat sich dann erneut gemeldet und den Eltern ein Interview angeboten, in dem sie über ihren bisherigen Kampf für die Behandlung ihres Sohnes mit Zolgensma befragt werden und ihre Geschichte erzählen können.

Vier Betroffene kommen zu Wort

Das Interview wurde über Video geführt. Tiago war dabei. Laut Stephanie de Freitas werden am Mittwoch vier betroffene Familien in dem RTL-Magazin jeweils ihre Geschichte erzählen. Alle haben Kinder, die an SMA Typ 1 oder Typ 2 erkrankt sind. Wieder dabei ist Hannah, über deren Schicksal Stern TV bereits berichtete.

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Nichts ist unmöglich. Stephanie de Freitas, Tiagos Mama

Sollte die Kasse bezahlen, werden wir versuchen, anderen Betroffenen zu helfen. Stephanie de Freitas

Das kleine Mädchen leidet ebenso wie Tiago an SMA Typ 2 und erhielt nach der Ausstrahlung der Sendung die Zusage von der Krankenkasse, dass sie die Kosten für die Spritze übernehmen wird. Die Behandlung ist noch nicht erfolgt.

Als weitere Interviewpartner werden die Familien von John und Michael gehört. Beide Babys leiden an SMA Typ 1, der lebensbedrohlicheren Form der spinalen Muskelatrophie.

„Wir haben die Hoffnung, dass viele Menschen den Beitrag anschauen“, sagt Stephanie de Freitas, die trotz der Niederlagen in jüngster Zeit – die Krankenkasse verweigert nach wie vor die Kostenzusage und Tiago läuft die Zeit davon – weiter zuversichtlich ist, dass Tiago mit Zolgensma behandelt wird.

Die Menschen spenden weiter

910.000 Euro haben die Menschen bisher gesammelt, um der Familie zu helfen. Auch wenn die ganz große Welle vorüber ist, hört die Spendenbereitschaft nicht auf. „Nichts ist unmöglich“, sagt Stephanie de Freitas und glaubt fest daran, dass die zwei Millionen zusammenkommen.

Gleichzeitig hoffen sie und ihr Lebenspartner, „dass das Sozialgericht für uns entscheidet“. Wie berichtet, hat der Anwalt der Familie, Johannes Kaiser, eine einstweilige Anordnung beantragt.

Was passiert mit dem Geld?

Immer wieder wird die 31-Jährige gefragt, was denn mit dem Geld passiert, sollte das Wunder geschehen, dass die Kasse die Behandlungskosten doch noch übernimmt.

Zwei Jahre lang kann die Familie aus dem Spendentopf Geld für Hilfsmittel oder Therapien, die die Kasse nicht bezahlt, verwenden.

Mit dem Geld anderen Menschen helfen

„Danach entscheiden wir gemeinsam mit der Deutschen Muskelstiftung, wie wir das Geld einsetzen“, sagt die junge Mutter. „Wir werden versuchen, anderen Menschen zu helfen“, betont sie. Denkbar sei auch, das Geld für Forschungszwecke einzusetzen.

Jetzt aber ist die ganze Familie gespannt auf den Bericht in Stern-TV, der am Mittwoch, 12. Februar, ab 22.15 Uhr auf RTL ausgestrahlt wird.

Hier nochmals die Spendennummer:

Empfänger: Deutsche Muskelstiftung

IBAN: DE70 6602 0500 0008 7390 05

BIC: BFSWDE33KRL

Verwendungszweck: Tiago

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