ZAK-Weihnachtsaktion: Verein schließt bei Muskelkrankheiten die Lücke im Gesundheitssystem

Der Verein Hilfe bei Muskelkrankheiten und ALS Neckar-Alb hat sich vor zwei Jahren gegründet. Er hat sich zur Aufgabe gemacht, eine „Lücke im Gesundheitssystem“ zu schließen und Menschen, die von solchen Krankheiten betroffen sind eine Anlaufstelle zu geben. Diese Arbeit finanziell zu unterstützen, ist das Ziel der diesjährigen ZAK-Weihnachtsspendenaktion.

Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Weltweit wird alle 90 Minuten ein Mensch mit ALS diagnostiziert. In der Region Neckar-Alb gibt es 20 neue Erkrankungen pro Jahr.

„Ein Hausarzt betreut lediglich nur ein bis zwei Patienten in seiner ganzen Laufbahn, was eine Diagnose für ihn dann sehr schwer macht“, erklärt Dr. Frank Andres, Neurologe in der Reutlinger Kreisklinik. Meist traue sich der Hausarzt nicht, solch eine gravierende Diagnose zu stellen.

Patienten mit typischen ALS-Symptomen werden im Reutlinger Krankenhaus dann zu Dr. Frank Andres und Dr. Caroline Schell geschickt. Mit unterschiedlichen Untersuchungsmethoden wird nach und nach die Krankheit ausgeschlossen oder eben dann die Diagnose gestellt.

Betroffene sind meist Frohnaturen

„Ein Phänomen ist, dass es aus unserer Erfahrung nur nette Menschen trifft, bei wütenden und jähzornigen Menschen können wir die Krankheit fast schon von vornherein ausschließen,“ meint Dr. Andres.

Forschungen haben ergeben, dass die Krankheit zu 90 Prozent sporadisch auftritt. Weniger als 10 Prozent haben weitere Krankheitsfälle in der Familie, sind also genetisch bedingt. Die Krankheit trifft meist in einem Alter zwischen 65 und 70 Jahren auf. Beobachtet wurde, dass verschiedene Faktoren die Krankheit begünstigen.

So gibt es unter American-Football-Spielern ein höheres Risiko an ALS zu erkranken. Dies sei auf die wiederholte physische Gewalt des Sports zurückzuführen.

Bei Veteranen aus dem ersten Golfkrieg liegt das Risiko doppelt so hoch. Auch extreme physische Belastungen wie beim Leistungssport sollen das Risiko einer Erkankung erhöhen.

Aufmerksamkeit durch Internetvideos

Weltweite Aufmerksamkeit erlangte ALS im Jahr 2014 durch die sogenannte Ice Bucket Challenge. Menschen wurden über das Internet nominiert, sich eiskaltes Wasser aus einem Eimer über den Kopf zu schütten.

Ein Video davon wurde dann ins Internet gestellt und es wurden weitere Kandidaten für die selbe Aktion nominiert. Damit wurden Spendengelder für die Erforschung und Bekämpfung der Krankheit gesammelt.

Der wohl berühmteste Mensch mit dieser Erkrankung war der 2018 verstorbene Wissenschaftler Stephen Hawking. Er lebte über 50 Jahre mit dieser Krankheit, was aber eine Seltenheit ist. Die mittlere Lebenserwartung ab Diagnosestellung liegt derzeit bei dreieinhalb Jahren.

Der Gedanke hinter dem Verein

„Sobald wir als Ärzte die Diagnose gestellt haben, sind wir quasi fertig mit unserer Arbeit“, sagt Dr. Frank Andres. Von den Krankenkassen sei kein Nachgespräch und auch keine Beratung vorgesehen.

Die Patienten und deren Angehörige werden mit ihrer Diagnose alleine gelassen. „Das ist eine Lücke im System“, beton Dr. Andres. Und genau diese Lücke möchte der Verein schließen.

„Nach der Diagnosestellung herrscht eine große Hilflosigkeit“, erläutert Dr. Barbara Dürr, Schriftführerin des Vereins. Die Patienten und deren Angehörigen wollen nicht alleine gelassen werden.

„Das Umfeld des Erkrankten zieht sich oft zurück, aus Sorge etwas falsch zu machen. ALS-Patienten vereinsamen oft“, weiß Dr. Caroline Schell. Die Leute seien befangen, aber das sei genau das Gegenteil, was die Erkrankten wollen.

„Die Betroffenen suchen Normalität, wenn sich das Umfeld zurückzieht, sind sie schon gestorben bevor sie tot sind“, ergänzt Dr. Dürr. Es seien nur die Muskelfunktionen die allmählich verschwinden, ALS-Patienten seien im ganzen Verlauf der Krankheit noch komplett klar im Kopf.

Netzwerk und Anlaufstellen

Der Verein will ein Experten-Netzwerk für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen aus der Region Neckar-Alb etablieren. Sie und ihre Angehörige sollen ab der Diagnosestellung ihrer Erkrankung mit dem Angebot einer psychosozialen, pflegerischen, therapeutischen, medizinischen und einer Hilfsmittel-Betratung angesprochen werden.

Auch die Unterbringung von Patienten in geeignete Einrichtungen ist ein großes Thema. Dabei steht die Wohnformoptimierung an oberster Stelle. Patienten sollen krankheitsgerecht gepflegt werden können. Der langfristige Traum des Vereins ist es, künftig ein Wohnprojekt für zirka acht bis neun ALS-Patienten realisieren zu können.

So können Sie mithelfen

Der Verein ist komplett spendenfinanziert. 42 Mitglieder unterstützen aktiv den Verein. Mehr Informationen gibt es hier. Mit der ZAK-Weihnachtsaktion hofft der Verein auf die Mithilfe der ZAK-Leser. Dafür steht das Spendenkonto des Vereins bereit.

Spendenkonto:

Inhaber: ALS Neckar-Alb e.V.

IBAN: DE31 6405 0000 0100 1095 57

BIC: SOLADES1REU

Bank: Kreissparkasse ReutlingenVerwendungszweck: ZAK-Weihnachtsaktion (und der Vermerk, ob der Spender mit der Namensnennung im ZAK einverstanden ist.)Anschrift:ALS Neckar-Alb e.V.Werastr. 6172764 Reutlingenkoordination@muskel-und-als.de