Der kleine Tiago aus Binsdorf sitzt im Rollstuhl: Seine Eltern bitten für ihn um Hilfe

Zolgensma ist das teuerste Medikament der Welt. Die einmalige Behandlung kostet 2,1 Millionen Euro. Jens Hafner und Stephanie de Freitas kämpfen dafür, dass ihr 22 Monate alter Sohn Tiago Zolgensma bekommt. Tiago leidet an einer spinalen Muskelatrophie Typ 2 und kann nicht laufen und nicht stehen.

Tiago ist ein Wunschkind. Die Schwangerschaft verlief vorbildlich, erzählt seine Mama. Freudestrahlend hielt das junge Paar, das seit vier Jahren zusammen ist, den Erstgeborenen am 14. Januar 2018 im Arm.

Am Anfang war alles normal

Dass mit ihrem Sohn irgendetwas nicht stimmt, haben die jungen Eltern anfangs nicht bemerkt. „Er hat sich gedreht und normal entwickelt“, sagt Stephanie de Freitas. Dann aber wurde er träger, und im Kontakt mit den anderen Müttern sind ihr die Unterschiede gegenüber den gleichalterigen Kindern aufgefallen.

Bei U5-Untersuchung kann er nicht stehen

Bei der U5-Untersuchung sackte der sechs Monate alte Junge in sich zusammen und konnte nicht stehen. Der Kinderarzt habe sie beruhigt und vertröstet. „Ich habe gewusst, dass etwas nicht stimmt“, sagt sie.

Die besorgten Eltern fuhren im November 2018 in die Kinderklinik nach Villingen-Schwenningen. „Aber auch da wurden wir nicht so richtig ernst genommen“, erinnert sich Jens Hafner. Dann wurde ein Gentest durchgeführt.

Eine Welt bricht zusammen

Zwei Tage vor Tiagos erstem Geburtstag haben die Eltern das Ergebnis bekommen. „Da bricht eine Welt zusammen“, beschreibt Stephanie de Freitas die schrecklichen Stunden. Die Diagnose war eindeutig: Tiago leidet an der spinalen Muskelatrophie Typ 2, er hat die defekten Genkopien von beiden Eltern geerbt.

Dass die Erkrankung ihres Sohnes an ihnen liegt, mussten die beiden erst verdauen, haben es aber akzeptiert. Sie wurden in dieser schweren Zeit von der Familie, von Freunden und von Arbeitskollegen aufgefangen, berichten sie.

Und weil sie ihren kleinen Sonnenschein sehr lieben, haben sie sich schnell aufgerappelt und nach vorne geschaut. „Ja, wir sind stark für ihn“, sagt Stephanie de Freitas.

Im Rollstuhl durch die Wohnung

Der 22 Monate alte Knirps ist ein liebes Kind, der in seinem kleinen selbst gebauten Rollstuhl durch die Wohnung düst. Er sitzt zum Essen in einem Spezialstuhl und muss sonst getragen werden. Er wiegt jetzt zwölf Kilogramm ist eine kleine Wasserratte und liebt Dinos und Spielzeugautos, erzählt seine Mama.

Die Heilerziehungspflegerin ist seit seiner Geburt daheim, die Krankheit hat die Lebenspläne der kleinen Familie durcheinandergewirbelt. Ab September 2020 steht ein Hortplatz in einer integrativen Einrichtung zur Verfügung. Tiago habe es dort gut gefallen, und er werde dann mit anderen Kindern zusammenkommen.

Tiago ist alle vier Monate in der Klinik

Ende Januar 2019 wurde Tiago, der weder laufen noch stehen kann und auch die Arme nur eingeschränkt bewegen kann, zum ersten Mal in der Freiburger Kinderklinik behandelt.

Seither bekommt er dort alle vier Monate ein Medikament direkt ins Rückenmark injiziert. Er wird sediert und verträgt es gut, erzählt seine Mutter. Sie oder ihr Lebenspartner begleiten ihn an den drei Behandlungstagen.

Tiago soll sein Leben nicht im Rollstuhl verbringen

Mit dieser Therapie wird der Muskelschwund verzögert, sagen seine Eltern, aber nicht gestoppt. Sie aber wollen, dass ihr Kind älter wird als die prognostizierte Lebenserwartung von 25 Jahren und sein Leben nicht im Rollstuhl verbringen muss und irgendwann erstickt. Zolgensma gibt ihnen Hoffnung, weil es das beschädigte Gen „repariert“.

Das Medikament aus Amerika wird nur einmalig über eine Vene im Arm oder Bein direkt in die Blutbahn eingebracht und gelangt von dort in das Rückenmark. Es ist in Deutschland noch nicht zugelassen. Die einmalige Gentherapie kostet 2,1 Millionen Euro.

Geld, das die Eltern nicht haben. Und die Krankenkasse nicht übernehmen möchte. Aus diesem Grund hoffen sie nun auf finanzielle Unterstützung ihrer Mitmenschen und haben einen Spendenaufruf gestartet.

Außerdem haben sie sich an den Anwalt Johannes Kaiser aus Olpe gewandt, der bereits die Gentherapie mit Zolgensma in vier Fällen erstritten hat. Er ist auch in ihrem Fall zuversichtlich, dass die Krankenkasse die Behandlung doch noch übernehmen muss.

Die Zeit läuft davon

„Uns läuft die Zeit davon“, sagt Jens Hafner, deshalb würden sie parallel um Spenden bitten. Denn Zolgensma wird bei Kindern unter zwei Jahren angewandt. Dem kleinen Jungen bleiben also noch zwei Monate. Sein Eltern wollen für ihn kämpfen.

Bei der Deutschen Muskelstiftung wurde ein Spendenkonto eingerichtet, das für zwei Jahre nur für Tiago angelegt ist. Es sind schon Spenden eingegangen, freut sich seine Mama. IBAN: DE70 6602 0500 0008 7390 05. BIC: BFSWDE33KRL

Verwendungszweck: Tiago. Weitere Informationen auf https://tiagofightforhope.wixsite.com/website