Knochen wie aus Glas
Wenn Brüche und Operationen zur Tagesordnung gehören
Albstadt-Ebingen, 05.05.2012 von Dagmar Stuhrmann
„Wir sind im Zollernalbkreis die einzigen mit Glasknochen,“ erzählt die 30-jährige Daniela Gräßler aus Lautlingen. Diese geringe Zahl Betroffener macht die Glasknochenkrankheit zu einem wenig attraktiven Forschungsfeld für die Pharmaindustrie. Es gibt zwar Therapien zur Stärkung der Knochen und Medikamente zur Schmerzlinderung. „Aber eine Heilung gibt es nicht,“ sagt Daniela Gräßler.
Die Glasknochenkrankheit kann in unterschiedlichen Ausprägungen auftreten. Während Daniela Gräßler, die im familieneigenen Ofenbau-Betrieb mitarbeitet, und Julia Pfister, die in Haigerloch lebt und nach Abitur und freiwilligem sozialem Jahr seit März Soziale Arbeit in Esslingen studiert, trotz der mit der Krankheit einhergehenden Beeinträchtigungen und der ständigen Furcht vor neuen Brüchen und den damit verbundenen Folgen ein nahezu uneingeschränktes Leben führen können, wird die zehnjährige Alexandra Schneider aus Margrethausen wohl nie ohne Rollstuhl auskommen. Erst vor kurzem hat sie eine Operation hinter sich gebracht, bei der ihre Beine begradigt wurden. Teleskopnägel im Oberschenkel sollen den Knochen mehr Stabilität geben. „Dadurch wird sie stehen und ein paar Schritte gehen können,“ hofft Alexandras Mutter Michaela, die sich immer wieder von der Lebensfreude ihrer Tochter anstecken lässt. Alexandra singt in einem Chor und schwimmt gern. „Und sie liebt die Geschwindigkeit,“ sagt Michaela Schneider. Ab und zu liefert sie sich mit ihrem Rollstuhl Wettrennen mit anderen Kindern. „Sie traut sich viel zu.“ Dazu gehört auch der Schulbesuch in Lautlingen. Alexandra ist in der zweiten Klasse. Einmal pro Woche hilft ihr ein Kooperationslehrer dabei, mit einem Laptop zu arbeiten. Mit der Hand zu schreiben strengt sie sehr an – mit der kleinen Computertastatur klappt es viel besser.
„Es ist nicht so, dass wir immer nur Angst haben und vorsichtig sind“, räumt Julia Pfister mit vorschnellen Urteilen auf. Schließlich ist die 20-Jährige selbst der beste Gegenbeweis: „Ich mache zum Beispiel Aerobic und Krafttraining an geeigneten Geräten,“ erzählt sie. Außerdem ist sie in der DLRG und spielt Klavier. Als Kind habe sie natürlich „alles ausprobiert.“ Sie sei auf Stühle geklettert und habe herumgeturnt. „Ich bin froh, dass meine Eltern nicht alles mitbekommen haben.“ Daniela Gräßler hilft in kleinem Umfang beim DRK Ebingen, zum Beispiel bei Blutspendeaktionen, mit. „Ich mache auch gern Fahrradtouren mit meinem Mann.“ Dafür hat sie sich ein spezielles Liegerad mit Elektroantrieb angeschafft.
Im August hat Julia Pfister ihre 30. Operation hinter sich gebracht. „Die war aber nicht so schlimm,“ sagt sie, „es wurden nur Schrauben entfernt.“ Wie viele Brüche sie schon hatte, kann sie nicht genau sagen. „So um die 70,“ schätzt sie. Bei Daniela Gräßler sind es 37. „Meistens der Oberschenkel, aber auch die Arme oder das Schulterblatt.“ Nicht auf jeden Bruch folgt unweigerlich eine Operation: „Kleinigkeiten“ lassen sich mit Stützverband, Kühlen und Schmerzmitteln selbst kurieren. „Das Frustrierende ist, dass man nach jedem Bruch und wochenlangem Gipsverband immer wieder bei Null anfängt,“ erzählt Daniela Gräßler. Das belastet auch die Psyche. „Ich hatte eine Phase, da wollte ich nur im Rollstuhl sitzen, weil da weniger passiert.“ „Schmerzhaft“ ist aber auch etwas anderes: Mit einer Körpergröße von knapp 1,40 Meter werde sie oft „wie ein kleines Mädchen“ behandelt. „Dass man einfach so geduzt wird, ist noch das Harmloseste. Schlimmer ist es, dass man manchmal von anderen einfach übersehen wird.“
Aktionstag lässt Wünsche wahr werden: Wie ist der „Wishbone Day“ entstanden?
Osteogenesis imperfecta: Das ist der medizinische Fachausdruck, der oftmals auch mit „OI“ abgekürzt wird, für die Glasknochenkrankheit. In Deutschland gibt es Schätzungen zufolge 5000 bis 7000, weltweit zirka eine halbe Million Betroffene, die mit dieser erblich bedingten Stoffwechselstörung leben.
Ihre Knochen brechen ähnlich schnell wie Glas. Weitere Symptome sind Kleinwuchs sowie Muskel- und Gelenkschwäche.
Aktionstag: Am 6. Mai ist der nächste weltweite OI-Wishbone Day. An diesem Tag soll eine „positive Sensibilisierung für OI“ geschaffen werden. Die Farbe des Tages ist Gelb.
Der „Wishbone Day“ entwickelte sich aus einer Diskussion anlässlich der australischen OI-Konferenz im Jahr 2008. Nach dieser Konferenz legte das OI-Forum der Jugendlichen den Termin fest.
„Wishbone“ ist im Englischen die Bezeichnung eines „Y“-förmigen Knochens, den es beim Menschen gar nicht gibt, Er ähnelt einer Stimmgabel und ist am Halsansatz von Vögeln zu finden.
Der Name gefiel den australischen Jugendlichen, weil sie sich mehr Aufmerksamkeit für ihre OI-Bedürfnisse wünschen. „To wish“ heißt „wünschen“.
